Maailman raastavin päätös: toivotun raskauden keskeyttäminen “harmaan diagnoosin” vuoksi

Tämä blogikirjoitus on vertaiskertomus.

Makasin sikiöseulontayksikön toimenpidehuoneessa rakenneultraäänitutkimuksessa. Odotin toivottua esikoistani ja olin iloisessa mutta jännittyneessä mielentilassa. Tämä sikiön rakenteet läpikäyvä ultraäänitutkimus raskauden puolivälissä tuntui merkittävältä etapilta: kunhan tutkimus olisi ohi, voisin julistaa raskauteni vaikka koko maailmalle ja kertoa siitä työpaikalla. Olin sopinut meneväni siskoni kanssa kahville ultrakäynnin jälkeen juhlistaakseni tätä rajapyykkiä. Olin etukäteen lukenut, että pari prosenttia odottajista sai rakenneultrassa huonoja uutisia ja lapsen rakenteista löytyi vakavia poikkeamia. Vaikka olin jännittynyt, uskoin silti sisimmässäni kuuluvani siihen suureen enemmistöön, joiden lapsella kaikki on hyvin. Kätilö esitteli meille sikiön rakenteita ultrauslaitteen ruudulta: sydämessä kaikki näytti hyvältä ja tulokas näytti olevan tyttö. Sitten hän siirtyi tutkimaan sikiön aivoja. Huoneeseen laskeutui kylmäävä hiljaisuus ja kätilö totesi vakavalla äänellä: “Valitettavasti täällä aivoissa ei näytä siltä miltä pitäisi. Kutsun lääkärin paikalle.”

Puhkesin välittömästi itkuun ja toistelin epäuskoisena: “Ei tätä, ei tätä.” Puolisoni tarttui minua kädestä. Aika tuntui jähmettyvän ja oloni oli epätodellinen - ihan kuin en olisi itse ollut paikalla tilanteessa vaan olisin tarkastellut tapahtumia jonkinlaisen verhon takaa.

Lääkärin saavuttua paikalle saimme lapsemme poikkeaville rakenteille nimen. Kyseinen rakennepoikkeama johtui kuulemma useimmiten selittämättömästä ja satunnaisesta häiriöstä alkionkehityksessä. Kyseessä oli merkittävä poikkeama, joka vaikeuttaisi monia lapsemme peruselintoimintoja ja heikentäisi hänen elämänlaatuaan huomattavasti. Toimintahäiriöiden laajuutta ja vakavuutta oli raskauden aikana mahdotonta ennustaa tarkasti, mutta mitä enemmän lääkäri diagnoosista kertoi, sitä selkeämmäksi ajatus päässäni muodostui: me emme haluaisi rakkaalle lapsellemme tällaista elämää.

Meille varattiin aika jatkotutkimuksiin sairaanhoitopiirimme sikiötutkimuskeskukseen muutaman päivän päähän. Käytimme nämä päivät siihen, että hankimme kaiken mahdollisen tiedon tyttäremme kehityshäiriöstä. Luin diagnoosista kertovia lääketieteellisiä tutkimuksia ja tutkin itku kurkussa sosiaalisesta mediasta tilejä, joissa vanhemmat ympäri maailman kuvasivat elämäänsä samasta häiriöstä kärsivien lastensa kanssa. Vaikka päätös oli äärimmäisen rankka ja sydäntäsärkevä, se ei missään vaiheessa ollut minulle epäselvä. Tiesin sydämessäni, että perheellemme ja pikkuisellemme olisi senhetkisillä tiedoillamme ja ymmärryksellämme armollisempaa päätyä raskaudenkeskeytykseen kuin jatkaa raskautta. Puolisoni oli asiasta samaa mieltä. Tunsin pienokaisemme liikkeet kohdussani päivittäin ja itkin lohduttomasti sitä, että meidän täytyisi pian sanoa hänelle hyvästit.

Jatkotutkimuksissa lapsemme diagnoosi varmistui. Meiltä kysyttiin miten halusimme edetä ja kerroimme päätöksestämme keskeyttää raskaus. Koska raskaus oli jo puolessa välissä, keskeytykseen piti anoa lupa Valviralta. Lupa saatiin seuraavalla viikolla ja minulle annettiin sairaalassa kohdunkaulaa kypsyttävä pilleri. Pari päivää tämän jälkeen kirjauduin puolisoni kanssa sairaalan naistentautien osastolle, missä minulle annettiin päivän mittaan useita annoksia kohdun supistuksia aiheuttavia lääkkeitä. Synnytin esikoiseni lähes vuorokauden odottelun ja kipujen jälkeen. Sain hänet syliini ja ihmettelin, miten tutulta ja rakkaalta hän tuntui. Minulle oli myös tärkeää nähdä omin silmin lapsemme ulkoiset poikkeamat, jotta sain sisäisen varmuuden siitä, että diagnoosi oli ollut oikea ja että olimme tehneet vaikean päätöksemme perustuen todellisiin faktoihin.

Geneettisen raskaudenkeskeytyksen päätyy tekemään Suomessa vuosittain lähes 400 odottajaa. Yleisyydestään huolimatta nämä lohduttomat menetykset ovat jonkinlainen tabu yhteiskunnassamme. Tämän vuoksi asiasta ei ehkä useinkaan uskalleta puhua sen oikealla nimellä. Kun olin raskaudenkeskeytyksen jälkeen lastensairaalan kappelissa menetettyjen pienokaisten muistotilaisuudessa, kuulin sivukorvalla, kun tilaisuutta vetänyt sairaalapappi jutteli kappelin ovella turvamiehen kanssa. Sain keskustelusta käsityksen, että aiempien muistotilaisuuksien yhteydessä paikalle oli saapunut joukko raskaudenkeskeytyksiä vastustavia mielenosoittajia. Olin järkyttynyt, että joillakin ihmisillä on otsaa tulla häiriköimään tilaisuuteen, jossa murtuneet vanhemmat surevat elämänsä suurinta menetystä. Ensinnäkin abortti on mielestäni olennainen ihmisoikeus. Toisekseen olen vakuuttunut, että kukaan ei tee geneettistä raskaudenkeskeytystä kevein mielin, vaan kyse on tilanteesta, jossa ihmisen täytyy pakon edessä valita kahdesta äärimmäisen vaikeasta vaihtoehdosta. Vaikka kyseessä on “valinta”, kukaan vanhempi ei itse valitse joutua tällaiseen tilanteeseen. Lapsen menettäminen tällaisissa olosuhteissa on elämän mittainen tragedia.

Vaikka seison päätökseni takana enkä kadu sitä, minulla oli etenkin surun alkuvaiheessa hetkiä, jolloin kyseenalaisin vanhemmuuttani. Lapsemme diagnoosi oli niin kutsuttu “harmaa diagnoosi”, millä viitataan siihen, että se ei uhannut lapsemme henkeä ja sen lopullinen vakavuus olisi selvinnyt vasta hänen synnyttyään. Näin ollen en koskaan saa tarkkaa vastausta siihen, millaista arki lapsemme kanssa olisi ollut ja miten vakavia hänen toimintahäiriönsä olisivat olleet. Meidän piti siis tehdä päätöksemme niillä tiedoilla, jotka meillä sillä hetkellä oli. Synkkinä hetkinä mietin, voisinko kutsua itseäni äidiksi, kun olin itse valinnut, että lapseni oli parempi olla elämättä. Mietin, oliko itsekästä ja tekopyhää sanoa, että rakastin lastani eniten maailmassa, kun olin itse päättänyt keskeyttää raskauden. Muistan jopa toivoneeni, että lapsemme diagnoosi olisi ollut kuolemaan johtava, jolloin päätös keskeytyksestä olisi ollut eettisesti helpompi. Näiden vaikeiden tunteiden keskellä minua lohdutti ajatus, että lapsemme oli ollut lyhyen olemassaolonsa ajan niin kovin rakastettu. Olin tuntenut raskauden ajan itseni maailman onnellisimmaksi ihmiseksi ja pieni vauva kohdussani oli saanut kaiken rakkauteni osakseen. Muistutin itseäni myös siitä, että maailmassa tapahtuu paljon asioita, joissa on vaikea erotella mustavalkoisesti oikeaa ja väärää. Joissakin tilanteissa on valittavana vain huonoja vaihtoehtoja.

Päätin jo varhaisessa vaiheessa, että kutsun menetystämme sen oikealla nimellä enkä piilottele sen yksityiskohtia. En puhu keskenmenosta tai lapseni menettämisestä, vaan sanon suoraan tehneeni raskaudenkeskeytyksen lapsemme vaikean rakennepoikkeaman vuoksi. Haluan tietoisesti murtaa salailua ja häpeää tämän vaikean aiheen ympäriltä. Tämä on sydäntäsärkevä päätös, joka tulee seuraamaan mukanani loppuelämäni, mutta olen hyväksynyt sen osaksi tarinaani.